| 厨爹 | 2021-02-26 21:10 |
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口述档案 时间：2021 年 1 月 地点：北京市海淀区某居民楼 姓名：李静 年龄：40 岁 职业：曾任某美容公司培训师 这是偶尔治愈的第 3篇口述故事 40 岁这一年，李静失去了 12 岁的儿子小雨。 李静是一位单身妈妈，在儿子 6 岁时，她和丈夫离婚，从老家黑龙江只身南下打拼。她原本计划攒够了钱，把孩子接到身边，就此团聚。 聚少离多的四年后，在 10 岁那年，小雨被确诊为肝母细胞瘤。这是一种常发于儿童的恶性肿瘤，根据那时医生的估计，如果病情自然发展下去，小雨预期寿命「只有半年左右」。 李静带着儿子辗转全国各地求医，她和儿子共同度过他生命中最后的 600 多天。有过快乐和满足，也有辛酸和无力。 「他对我说，他是我的小天使，会永远陪着我。我想，他之所以能坚持这么久，也是因为怕妈妈难过。」 李静爱这个孩子，这个孩子也回报她以同样的爱和感动。但这幼小的生命最终消逝在庚子年的深秋，2020 年 10 月 12 日凌晨，小雨宣告不治，离开人世。 在小雨离开一个多月后，我在北京一间出租屋内见到了李静。这个 20 多平米的开间，是母子俩在北京看病时的栖身之所。 「房间里到处都有他的身影。」李静说。 冰箱上贴着小雨买的卡通贴，床头柜里放着小雨喜欢的孙悟空手办，枕头旁是他最喜欢的可达鸭玩偶 —— 这是小雨临终前最后一天，拿在手里的玩具。  李静和小雨在北京居住的房间一角 图源：受访者供图 懵然、消沉、麻木、心痛…… 40 岁的李静在失去孩子之后，不得不面对这巨大的哀痛，但她也正尝试走出去。 孩子的离去，让李静试图审视自己的人生，对生命有了新的反思和体悟。 在她的诠释里，小雨也许是带着使命来到世上的，要让妈妈变得更好。「他来点化我，任务完成了，他也就走了。」 失去孩子 135 天之后，这个妈妈决定直面伤痛，在北京这个「承载最多伤痛的地方」疗愈自己，重新振作，就像孩子期待的那样。 以下是李静的口述： 他问，我是不是最坚强的孩子？ 小雨是在 2020 年 10 月 12 日去世的。那是我们住进「雏菊之家」—— 北京一家儿童临终关怀病房的第 5 天。 那一天，他的精神状态没有特别萎靡，只是觉得累。志愿者来探望他，他说不想说话，只想静静玩 iPad。他从小就是个性格偏沉静的孩子，不淘气，喜欢静静地玩玩具，看喜欢的动画片。 一直到最后，小雨也没有说自己有多不舒服，因为我们给他用上了止痛药。 他真正觉得痛苦，可能是在走前的一个小时。凌晨两点的时候，我发现他不太对劲，时而清醒时而迷糊，嘴里喃喃低语。我问他，你是在说什么吗？他说没有，妈妈你快睡觉。过一会儿，他又自言自语起来。 我感觉到他可能要走了，医生提前跟我说过孩子临终时的那些症状 —— 他会心衰、喘不上气，因为有腹水，可能会胸闷甚至窒息。 我喊了医生，医生检查完，告诉我，用不了药了。 小雨和我说，「妈妈，我要走了，我要死了」。我说，「你要走的话，舍得妈妈吗？」他说，「舍得，我最爱的就是我自己」。 我给「雏菊之家」的志愿者孙阳老师打电话，小雨有些亢奋，一直在这头学我说话。他看到了我手机上的呼叫名称，一直喊「孙阳」，很大声。旁边的医生看不下去，走出房间。 小雨和我说，「妈妈，这里好亮，整个房间好亮，很漂亮」，大口大口喘着气。 我知道他要离开了。 我对他说，「你朝着亮的地方走，这样妈妈就会放心，不用害怕」。他什么也不说了，慢慢地，平静了。  李静在小雨离世 51 天后的朋友圈 图源：受访者供图 他就这样离开了我。他曾经问过我，「妈妈，我算不算创造了奇迹，算不算最坚强的孩子？」我说，你很坚强啊。 小雨没有做手术，也没有化疗，医生原本预判他最多只能活半年，但是他坚持了近两年。 从知道他得病的那一天起，这两年里，我一直都有这样的感觉 —— 总有一天，他会离开我。 我用了很久时间做心理准备。但直到他离开，没有呼吸，冰冰冷冷地躺在那里，我才意识到，太难过了，我根本接受不了。 要怎么对孩子开口， 「你得了癌症」 小雨是 2018 年 11 月查出患病的。 我老家在黑龙江抚远市，就在国境边上，毗邻俄罗斯。2014 年，小雨 6 岁，还没上小学，我和他父亲离婚。也就是那一年，我只身南下打工。 我在一家美容公司做讲师，负责技术培训。小雨交给妈妈和姐姐照料。我姐没有小孩，她和姐夫对小雨视如己出，我们全家把所有的爱都给了他。  北京家中床头柜上摆放的合影 从左至右依次为：李静、小雨、小雨大姨 图源：受访者供图 整整四年里，我和儿子两地分隔。我只有过年回去一次，待几天，平时也只是视频通话。按照我原本的规划，我会在广州附近的清远市买房子，等小雨上了初中，把他接到身边来。但计划全部落空了，什么都没做成。 小雨的病查出来很突然。从小他的体质都很好，没得过大病，纵使感冒发烧，吃点药就康复了。但这一次，他发烧整整三天，一直没退。我姐担心他得肺炎，带着他去医院去做检查。 拍胸部 CT 的时候，照到了肝部，医生发现有阴影，疑似长了东西。第二天，我姐就带着小雨坐飞机去了哈尔滨，在那里，小雨被诊断为「肝占位」，至于是良性还是恶性，还需要进一步评估。 为拿到进一步的诊断报告，姐姐姐夫带着小雨直奔上海的东方肝胆医院。我也赶去上海同他们会合。 见我的第一面，我姐就哭了。这个架势让小雨也害怕，我姐说，小雨晚上睡觉的时候一直追问，「我是不是得了癌症？要死了」。 我在上海见到孩子的时候，他蔫蔫儿的，没精神，不爱笑。 「一个 10 岁的孩子，怎么可能长恶性肿瘤呢？」我一直不愿意相信有恶性的可能。 但结果出来了 —— 肝母细胞瘤，一种儿童常见的恶性肿瘤。 原来，在他的身体里，有一个 18 cm × 10 cm 的巨型肿瘤，实际周长相当于一个球那么大。医生说，这个肝部肿瘤是绕着门静脉长的，切除的风险很大，在手术过程中，很可能会碰到门静脉。一旦碰到，血止不住，孩子就下不来手术台。 我们又去了上海慈济儿童医院，还是一样的检查结果。专家建议孩子做化疗，他很明确地说，不做化疗，孩子也许只能活半年。  2018 年 11 月，刚确诊不久的小雨在上海迪士尼乐园 图源：受访者供图 做不做手术？要不要化疗？太难选择了。我没办法接受他下不来手术台的可能。又需要权衡化疗带来的痛苦和效果，很可能，小雨做了化疗，能够多坚持一段时间，但会在痛苦中渡过。我身边有朋友的孩子得了恶性肿瘤，我看着他们去做了化疗，没有头发，没有眉毛，瘦得只剩一把骨头。他们甚至吃不下东西，想出去玩，吃好吃的，都实现不了。 我们一家最终商量，决定不做化疗，改用抗癌药物。 但要怎么开口对自己的孩子讲，他得了癌症？ 我觉得这是一件特别残酷的事情。开始我都很难接受，我要怎么给他说？ 我只能试图传递给他这样的信号，「事态并不严重」。起初小雨是害怕的，我跟他说，他的肝部长了一个东西，但「问题不大」，通过吃药能控制住，不一定要做手术。  小雨的诊断书 图源：受访者供图 小孩思想单纯，不像成年人那么复杂，他也没有过多的疑虑，后来也就没那么担忧。自从那时起，我就只有一个信念，我是他妈妈，我必须坚强，我不能有负面情绪，不能让孩子觉得他完了，得了不治之症，马上就会死掉。就算哭，我都是找谁也看不见的地方放声哭，在他面前，我是不会流眼泪的。 但事实上，小雨因为不得不休学，除了吃药还要配合其他的治疗，渐渐地还是会产生疑问，「我怎么了？」 2019 年，我带小雨去看电影《一条狗的使命 2 》，电影里的男孩子没了头发。他问我，妈妈，他怎么了？ 我说，他做化疗了，所以没有了头发。他又问，我要是做了化疗，是不是也会变成这样？ 我迟疑了一下，说，对，也会没有头发的。他说，我不要这样，我不喜欢。 有一刻我在想， 谁来帮我撑一下伞 我从广州到上海时，想着应该只是良性肿瘤，做完手术就能康复，只是带了几件换洗衣服。但后来小雨确诊了，我电话辞了职，托朋友退租，处理掉在广州的东西。 我那时候才明白，陪伴有多重要，每一分钟，我都不想离开他。 为弥补四年时光中的缺席，我带着他去了所有他想去的地方，带他去吃想吃的东西。他很渴望去无锡，因为那边有一个「植物大战僵尸」乐园，他特别喜欢这个游戏。  小雨在「植物大战僵尸」乐园 图源：受访者供图 我的手机里保存着和小雨出去玩的视频和照片，这些都是很珍贵的资料。有他变魔术的，去海边游泳的，玩小电动车的。有的时候，我一直陷入一种纠结。我会想，如果选择了化疗或者手术，是不是结果又会不一样？但有的时候，还是会庆幸没有降低他的生活质量，他有精力去吃，去玩，去看世界，直到生命的最后一天，还可以玩 iPad。 我知道，有的孩子在化疗或者放疗的过程中会遭受很大痛楚，临终时甚至会跟家长说，「让我死了吧」，其实这对于家长而言，是一辈子的阴影，挥之不去。 对于任何有风险的事情我都不敢去尝试。 比如，小雨是有商业保险的。但在他治病的这两年里，所有的费用都没有走保险渠道理赔。因为保险需要病理证明，要做穿刺，在他的病灶上穿刺，取一小块去化验。 但我没有让他做。医生和我说，他的肿瘤较为巨大，加之生病后体重下降，而且年龄小，如果做穿刺，万一肿瘤不慎被刺破，他就有生命危险。 所以，这两年，我们辗转上海和北京，进行保守治疗。 去年 6 月，我们从抚远去北京看病，中转佳木斯，要停一夜。那天我们打车从火车站到酒店，已经是晚上，还下着雨，司机把车停在离出站口两三百米远的地方，我一手打伞，身上背着孩子，另一手要拿行李，行动很不便。 雨很大，夹杂着风袭来，地上满是积水。我怕儿子淋湿了，就这样驮着他，后背都不敢挺直，弓着腰艰难地走，虽然只有两三百米，但对我来说又是很漫长的一段路。到酒店时，我们俩身上都已湿透了。 现在想想，那时候挺难的，有点心酸。那时很希望有个陌生人能伸把手帮忙，帮我撑下伞。 我爸有脑血栓，从小雨刚开始生病到离开，我们都瞒着他。有一段时间，我爸看小雨一直不上学，着急得不行，生病住院 20 多天。我妈知道孩子的情况，也着急，但同时她还要照顾因为脑梗卧床的我爸。 小雨生病后，他爸爸来看过他几次。他爸爸是那种不太坚强的人，最开始在上海确诊时，我打电话告诉他这件事，他在电话里那头嚎啕大哭，无法接受，「一个小孩，怎么可能得这么大的病呢？」  正在游泳的小雨 图源：受访者供图 2018 年 12 月，我带着小雨在北京看病，他爸去北京探望他。从我俩离婚一直到小雨生病，4 年了，他第一次和孩子见面。也因此，小雨对他爸爸印象不深，相处起来，有点像对待陌生人，客客气气的。那次见面，他爸陪着他出去吃饭，还陪他打了游戏机，又陪着我们一起去了医院。 再后来，过年我和小雨回家，他爸也去家里见孩子，他平时很少去。其实，我们家离得不远，在小县城，打个车 5 块钱就到，走路也就十来分钟。 但小雨的父亲是感情比较淡漠的人，也许是他从小没怎么得到过父爱，不太懂得当父亲，不知道如何去向孩子表达自己的关爱。 小雨后来对我说，他不愿见爸爸，因为他和爸爸在一起，感觉有些尴尬，「不知道要聊些什么」。 小雨去世那天凌晨，我给他爸爸发了信息，他立刻赶到了北京。 见面他一直在哭，因为当时在做「超度」，家长不能过度悲伤，我劝他，哭对孩子不好。在松堂医院的佛堂里，他守了孩子一夜。 他爸爸一直觉得很不甘心，觉得「我儿子太白瞎了」。 等我病好了， 陪你去买漂亮衣服 其实陪伴小雨的这两年，我发现他也在慢慢长大。 生病之前，他是一个特别较真的孩子，爱耍脾气，喜欢生闷气。和同学闹了小矛盾就记在心里，久久不忘；同学给他起外号，他发脾气；有人和他开玩笑，他也觉得是天大的事，一直过不去。 后来我对他讲，你不要把过去的事情放在心上，这样对身体不好。我告诉他，肝上长了东西，有心理压力的时候，一定要及时释放，遇到什么事情要和妈妈讲，不要放在心里，心结解开了，身体才能好转。 他其实是听进去了。慢慢地，我发现他的性格开始转变。生病后，他看到很多人来帮我们，来看望他， 他都记在心里，跟我说，我们要好好谢谢人家，别人帮我们不是理所应当的。 我发现他其实在长大，变得有耐心，不再随意发脾气。这让我高兴，却又心酸、心疼。 照顾他确实很累，但这两年，他对我的认可、理解和爱，对我来说就是一直坚持下去的动力。 比如我们在北京看病，从出租屋到医院，要换乘好几次地铁才能到，住处离地铁站又很远。有一天，我对小雨说，先打车到地铁站，再坐地铁过去。 他那天也许有些不太舒服，一下就哭了，说，妈妈我不吃好吃的了，我们直接打车去，我不想让你转那么多次地铁，让你那么辛苦。 还有一次，我做饭不小心割到手，他马上跑过来问我怎么了，追着我问疼不疼。 他还对我说，妈妈，等我病好了，我要陪你去买漂亮的衣服，你最近都憔悴了。  小雨生病前和妈妈的合影 图源：受访者供图 我知道他会注意到妈妈的变化，于是更加小心地隐藏自己的情绪。在他面前，我每次都会很好地控制，掉眼泪也等他睡着了偷偷地掉，平时我不会这样，怕被他发现。但我没有抱怨命运的不公。有一次，我带小雨去首都儿童医院看病，在治疗儿童肝脏细胞肿瘤的科室门口，发现排着长长的队伍，很多家长带着生病的孩子，有的孩子只有两三岁，有的甚至不满一周岁就得了癌症。我跟自己说，我们不是最不幸的。 后来，我们住进「雏菊之家」。有一天，我炖补品给他吃。他吃的时候，注意到病房里有一个不到一岁的小妹妹。他拉着小妹妹，摸着她的头，跟我说，妈妈，我想喂小妹妹吃。 他一勺一勺地喂那个孩子，那个画面，我现在想起来都觉得温暖，我的儿子真的是一个特别有爱的孩子。 到了晚上，他跟我说，觉得妹妹很可怜，「我特别喜欢妹妹，要是她能去我们家多好，我可以一直照顾她。」 要知道，他以前是不怎么喜欢小孩的，他特别害怕别人分走他的爱。以前我会逗他，说妈妈再生一个孩子好不好？他说不行，你只能有我一个孩子。但那时候，我发现这孩子开始喜欢别的小孩了，他懂得分享爱了。 对不起，妈妈无能为力 在 2020 年之前，小雨的病情控制得一直很好，他的肿瘤只有一侧可以摸到。但那年元旦之后，他身体另一侧也能摸到肿瘤，我就知道，他的病情扩散了。 他逐渐变得虚弱无力，原本 70 多斤重的他，瘦得只有 40 多斤。走路也开始费劲，像老年人似的，不能像原来那样想走就走、想跑就跑。 他能感觉到自己病情的发展，特别沮丧。有几次他情绪崩溃了，哭着说，「妈妈我这样活着特别没有意思，不如死了算了。」 这个时候我也特别无力。尤其在小雨疼的时候，看着他疼，我替代不了，他呕吐的时候，我跟着焦急。他吃不下东西或者发烧了，我也没办法替他承受。 我特别无助。我恨不得自己就是他，我一遍遍想，为什么病的不是我，为什么不能让我去替他难受。 但我什么都做不了，我帮不了他，我能做的，只有拍拍他的后背，安抚他，让他喝点水，能尽量舒服些。 2020 年 6 月，我带着小雨从抚远出来的时候，我就有预感，这一次我没办法把他带回去了。  因为生日只差一天，7 岁的小雨和姥姥一起过生日 图源：受访者供图 那次我们从佳木斯中转，坐飞机到北京，因为小雨走路太慢，腰疼得直不起来，机场的工作人员用轮椅推着他登机。小雨还很不高兴，他觉得「我不是残疾」，他挺要强的。三个月后，2020 年 9 月下旬，小雨出现腹水，我决定让他去临终关怀医院。 起初，他的腹水不是很严重，身体一些局部地方按下去有坑，我开始找医院给他治疗。 我跑了北京两家儿童医院，但病房人满，无法收治。我又找到其他肿瘤医院，但他们有年龄限制，小雨才 12 岁，不符合收治条件。医生们也都告诉我，孩子这种情况属于末期，找临终关怀医院比较合适。 这时候，我才发现，我把问题想得太简单了。以前我认为，孩子要是出现症状，我打电话叫 120，然后去医院就可以了。但这时候我才明白，癌症末期的病人入院并不容易。 我觉得，两年的时光加起来，都没有那几天难。孩子出现了症状，我无能为力，医生也帮不上忙。 临近国庆假期，我挨个打电话，北京有 15 家临终关怀医院，我打通了其中 4 家的电话，辗转联系到「雏菊之家」，才确定能收治小雨。 最让我手足无措的一幕，发生在 10 月 6 日。 那天晚上八点，小雨喊困，躺下几分钟后，又坐起来，说「不行，妈妈，我觉得好闷，你把窗户开开」。折腾了将近 1 小时，我觉得不对劲，要去医院。就打了 120 急救电话。 我们到了首都儿童医院的急救中心，小雨很遭罪，病床上他平躺不了，甚至床放平了，他都觉得胸闷，只能用手支撑着，熬过一夜。 凌晨时，他困得不行，又睡不着，我来到床边，让他靠着我的肩膀，闭着眼睛休息一会儿。我稍微动一下，他马上就醒，太遭罪了。 那天，他很难受。我和医生讲清楚，不需要做其他创伤性抢救。医生给孩子吸氧，输血浆，用了一些利尿的药。 第二天，小雨就转去「雏菊之家」。五天后，他就去世了。 我不能忘，也不会逃避 我把小雨的骨灰撒向了大海。他生前很喜欢大海，我们希望他能魂归于此。 从知道他得病的那一天开始，我就知道，他终有一天会离开我。我用了很长时间做心理准备，但直到他离开了，还是很痛。  2019 年 6 月，小雨在惠州巽寮湾 图源：受访者供图 做妈妈的想把最好的东西留给孩子。同理，他也想把最美好的东西留给我。住进「雏菊之家」后，他对我说，他是我的小天使，会永远陪着我。 我想，他之所以能坚持这么久，也许是因为怕妈妈难过。小雨有个同父异母的姐姐，女孩很早没有了妈妈，不到两岁就和我们生活在一起。小雨临走的那天，问我，姐姐怎么样了。我对这件事的理解是，小雨担心走后我会寂寞，希望姐姐能替他来爱我，也让我继续做一个好妈妈。 小雨走后的这段时间，我也把对他的一部分感情，倾注在了姐姐身上。姐姐 16 岁了，很懂事。在心里面，我把她当女儿，她也把我当妈妈。小雨走后，她发信息给我，让我不要伤心，说以后她会养我。我看到信息很欣慰，也很感慨。 从小雨离开到过年之前，我一直待在北京的出租屋里，这个屋子是 2019 年租的，我们来北京治疗都会住在这里，这个房间里到处是他的影子。 房间的布置和他在时一模一样，他喜欢的玩具还在，他的葫芦娃、孙悟空、「猫和老鼠」的手办，以及任天堂游戏机。他最心爱的可达鸭每天陪着我 —— 这也是他生命最后一天，拿在手里的玩具。 以前我们一起拍了许多照片，我冲洗打印出来，放在床头。我害怕时间越久，我对他的印象就越模糊。于是我把它们打印出来，放着，天天看。看到照片里他笑的样子，我就开心，想跟着笑。  正在玩耍的小雨 图源：受访者供图 身边的朋友和家人都担心我，最开始的十天半个月，每天和我视频通话。我告诉他们，我没事，我自己一人在外多年，早已习惯。北京的朋友开了超市，忙的时候会喊我过去帮忙。大家都在关心宽慰我，想让我走出来。但旁人再如何，也很难体会我内心的那种感觉。有的时候白天出门热热闹闹的，晚上回来，家里只有我一个，突然间，孩子就没有了。 以前我出门，总惦记着把事情快点办完，赶紧回家，孩子在家呢。现在每次打开门，才意识到，再也没有人等我了，没有人喊「妈妈你回来了」，没有了，屋子里安安静静的。 他走了这些天，我从没有痛痛快快地哭过，哭不出来，甚至觉得哭还挺费力气的。我想把悲伤释放出来却没办法，那是一种锥心的疼痛 —— 只剩下躯体，但心不在了。每一天，我都在脑海中回忆他临终那天的场景。 小雨在的时候，我的目标很清晰，很明确。他就是我的动力，我要为他做所有的事情，我不能生病。这两年来，我真的没生过病，连以前每到夏天就会犯的胃痉挛，这两年都没犯过。但小雨走后，问题又都回来了，身体也大不如前。 我才发现自己真的很累，每天睡不醒，稍微用点体力就觉得特别困。我知道时间很珍贵，但我也清楚自己的状况，立刻去工作我也做不了。 前段时间，我觉得该找点事做，就去驾校报了名。每天背诵科目一的试题，但发现自己记性变得很差，有的题一错再错，注意力和以前相比也差得很多。 今年过年，我回抚远老家。我是除夕夜到的，正是万家灯火时。 从北京上飞机的那一刻我就后悔了。觉得回家的决定下得太冲动，担心会让家人情绪受到影响。我也不知道该怎么进屋，上一次我从家出来的时候，是带着小雨走的，现在只有我一个人回去。 过段时间，我还是要回北京找一份工作。 这个城市是我留下伤痛最多的地方，在别人看来，也许要立刻离开才能忘记。但我不能忘，我不会逃避这个地方，我要在这个地方重新站起来，用自己的方式疗愈伤口。  生病后的小雨和妈妈的合影 图源：受访者供图 小雨离开六七十天的时候，他爸爸出了事故，住进了 ICU。我原本觉得，这些年，这个人的生死和我没什么关系了，毕竟分开那么多年。而且，在很多我需要帮助的时候，他也只是在能力允许的范围里，出了一点点钱，其他什么都没有。但等我知道他出事的时候，又觉得挺受刺激。 不管是大人还是小孩，生命真的太脆弱了，人要活得明白一点，不要什么都等以后再补偿，因为要看老天给不给这个机会。好在后来，他也康复出院了。 在小雨生病之前，我很少有时间考虑生命的意义。那个时候，我像机器人一样，每天上紧发条，奔波于各地，去各家店做销售，忙忙碌碌。 但小雨的离开一下子让我明白，生命应该更有意义，人这辈子活着不能只为了赚钱。 我现在觉得，人世间的物质、金钱，人与人的纠葛，勾心斗角，都是虚无的。最重要的是让生命变得有质量。 等我回北京之后，可能会在业余时间，去帮助和我有相似经历的人。小雨生病的时候，我感受到很多温暖，我也希望能去温暖别人，让别人在独孤无助的时候，也能看见一点希望和光。 我想，我和小雨之间的缘分就这么多了吧。这两年来，我可以和他天天待在一起。他来到这世上，也许是因为他爱妈妈，希望妈妈变得更好。他来点化了我，任务完成了，他也就走了。  生病前的小雨 图源：受访者供图 现在相比最开始，我觉得自己慢慢在复原了。我想过关于更久的打算，可能不会在北京长期待下去，我今年 40 岁了，也不适合一直「北漂」。可能会去离家不远的小城市，重新开启生活。我会好好照顾爸妈，会去吃小雨还没吃到的那些东西，看他没见过的那些风景。 妈妈会振作起来，我想，这也是小雨想看到的。 （为保护受访者隐私，文中李静、小雨为化名。） |
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