| 厨爹 | 2021-05-07 19:53 |
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我是啦啦，是每天科普疾病的丁香医生策划，也是一名软骨肉瘤前患者。 换一种说法就是，我的骨盆里曾经长了一颗椰子那么大的肿瘤，即便做完手术，我依然要一辈子靠拐杖走路。 这是我 23 岁那年发生的事，一切都很突然。 我不会得癌吧？ 考研的暑假，我打算减肥，还没做什么却发现自己瘦得很快。没几天疼痛就从腰蔓延到小腿，一天比一天痛。那时候我只当是学习太辛苦，腰椎间盘突出了，根本没想到这其实是肿瘤在压迫我的神经。  这是我生病前画的最后一张画 疼痛变得越来越难以忍受。一开始是睡不着觉，再后来是爬不上床，走不动路，食堂、水房、教室……那些从前两步就到的地方变得越来越远。 爸爸妈妈着急死了，带着我到处看医生，先去看腰椎间盘，没查出病因，又去住院，一项项地查。可做完了各种各样的检查，暂时还没查清病因。疼到绝望的时候我问妈妈： 「我不会得癌吧」？ 妈妈紧紧抓着我的手，叫我千万别瞎想。 没想到真的是癌。 X 光发现我骨盆里长了肿瘤，建议转院。 被推进骨肿瘤门诊的那一刻，我至今没法忘记。医生看了看我的片子，直接当面对我说： 「也许要截肢了，可能是软骨肉瘤」。 大脑一片空白。 那时候我是个彻底的医学小白，连截肢是什么概念都不知道，不知道为什么砍掉我的腿，肿瘤就会好；不知道软骨肉瘤到底是个什么病，还能活多久。唯一能感觉到的只有妈妈的手，一直在摸着我的后背，一次又一次，一次又一次……  最早的方案里，我的腿要从骨盆开始被切掉。医生问我：「你知道你要做的是什么手术么」？他想要我做好截肢的心理准备。 可说真的，那时候我只有力气想一件事：只要能不疼，切掉哪里都可以。 这倒霉的肿瘤把我折磨得连一个小时都睡不着，左半边身体像骨头被暴力敲碎一样疼，止痛药也已经不管用了。我每天像个废人，连平躺都困难，唯一没那么痛苦的姿势是用左手撑起身体，靠在爸爸背上，只有这样还能有一点点安全感。 我就这么撑着自己，撑过了等待做手术的十几天。 为了有不丢掉这条腿的可能，爸爸一直没放弃找更多更厉害的医生。终于，截肢手术的前一天，我的腿保住了。 取而代之的是切掉一大部分骨头，用八根钉子像订书机一样把剩下的部分连起来。手术先从我的屁股后面做切口，再从前面切几刀把整个腹股沟打开，拿出肿瘤，然后把切掉的骨头置换成钛合金假体。 手术很成功，肿瘤拿出来了，可我的骨盆也因此变得支离破碎。  打完钉子后的骨盆 也就是说，我得一辈子拿拐杖了。  被切掉的肿瘤的模型，真的好大 手术给我留下的刀口加起来超过了 1 米，在一段疼得要命的术后恢复后，医生终于放我出院回家。 然而，噩梦只是刚刚开始。 出院的时候是个冬天，救护车加担架，我从医院的病床回到了家里的病床。 这时候我才意识到，我的人生已经被分成了两段，生病前和生病后。 我的活动范围从全世界，变成了病床周围一个半径一米的圆圈。生病前，我总是到处跑，到处玩，但现在，我连一个放得远一点的苹果都够不到。 那种怎么也够不到的绝望感几乎要把我逼疯了，从手边的苹果到未来的人生，我好像什么都控制不了。 抑郁瞬间包围了我。 害怕肿瘤复发，不知道下一次这个坏东西又会出现在身体的哪个角落，害怕要经历第二次痛苦的病程，不想要那些疼到绝望的夜晚卷土重来，想自杀又怕爸爸妈妈难过，想不通生命的意义，自己好像除了给人添麻烦什么都做不了…… 从学走路开始，重头再来 我知道，医生能帮我的阶段已经结束，这一次，我得自己把自己从烂泥里打捞出来。 我开始在网上看很多医学视频，还买了很多医学教材，试图了解自己的病，帮助类似的病友。哦对，在躺在床上百无聊赖的时间里，我还学会了打外科结和拆线，刚好拿自己的一个需要拆线的新刀口练手。 我开始重新学习走路，适应依靠拐杖的生活。 从躺着到能用单拐走路花了我整整半年，助步器、双拐、单拐……硬是从严寒的冬天练习到了炎热的夏季。    左滑可以看到我是怎么变厉害的！ 回家后半年，我才第一次自己走出家门。拄着拐杖，一边的腿很沉，步子迈不大。路人的目光很扎眼，有人问我，是不是骨折了，要多久能好？我不知道要怎么回答，想告诉他们我永远不会好了，想求求路人不要再盯着我，哪怕我知道这不是一种恶意的目光。 更逃脱不了的是身边人的过度关切。爸妈、朋友都开始觉得我什么都做不了，虽然他们没人直接说出这句话，但我能感觉到，所有人都会在我开口前主动照顾我，哪怕很多事是我力所能及的。 我决定要证明给他们看。 从对自己身体状况的小小探索开始。我在心里拉了一个单子，每做到一件平常人生活里的小事就给自己偷偷打个勾，告诉自己「我也可以」。 一个人出门遛狗，达成。 一个人打车，没问题。 一个人下楼梯，也可以。 我甚至成功骑了一次自行车。 我知道自己是在冒险，医生告诫过我绝对不可以摔跤，如果造成骨盆错位，八根钉子里的哪一颗活动一下的后果我都承受不了。 不过那次，偏要试试的叛逆大过了对未知危险的恐惧，我实在太想再次知道骑自行车的感觉了。 放下拐杖，扫码，开锁，上车，左边的屁股塌下去了，一部分身体直接坐在了没有骨头支撑的肌肉和神经上，很痛，不太稳当。我有点害怕，试图蹬了第一下踏板，车轮动了，往前了一点点，疼痛也加重了。又蹬了一下，车轮转起来了，又蹬了好几下，车子走起来了！  再次骑上车，好像飞一样 我好像是走在刀尖上的小美人鱼，蹬一下疼一下。 自行车越来越快了，风从我耳边响起来了，像起飞了一样。 我好像不仅能走，我还能飞！ 那是我生病以来，第一次感觉到自由。 后来，我独自在北京找到了一份专业相关的工作，做视觉传达。 爸爸妈妈对此很担心，他们本来只想要我留在老家，做点轻松的事情。但我想的不一样，生了这样的一场病，我比从前的自己更加渴望真正做点什么，要做自己想做的事情，最好能像那些曾帮助过我的医生一样，帮助到其他人。 我重新捡起画笔，看喜欢的展览，去书店做分享，认识更多有意思的人，一点一点重新搭建我的生活。我能感觉到，人生的大幕好像又一次对我徐徐拉开了。   左滑可以看我帮主治医生画的医学插图 我还自己去了趟日本。 樱花树下，我见到了另一位骨肿瘤病友。我和他，两个人，三根拐杖，走在花瓣雨里。  病友的情况更严重，需要拄双拐 他告诉我自己决定退学，重新报考医学院，用人生剩下的时间研究这种困住我们的病。  再后来，我换了工作，来了丁香医生，做一名科普疾病的策划。 坦诚地说，这份工作对我的意义很大。健康科普，医学，视觉，策划……我所有掌握的技能和知识似乎突然汇聚到了一起，「毕生所学，只为此刻」，夸张点说就是这个意思。 就好像是走了好远好远的路，终于走到了一个合适的地方，能帮助更多的人了解疾病，也能让更多的人看到恶性肿瘤康复后的病人，是怎样像个普通人一样努力生活着。 复发率最高的五年已经过去了，不过我大概是永远没法从担心复发的阴影里走出去了。我得随时做好准备，说不定有一天它又会复现在我的身体里，可能是骨头，可能是肺，可能是其他的什么地方。 现在我也没办法真的接受拐杖，我还是会在意别人的目光。因为拐杖，我没法跑，没法跳，不敢坐地铁，还少了一只空闲的手，生活里多了太多的困难。 不过，生病这件事好像没有这么坏了。23 岁那年，那些我以为再也够不到的东西正在一点点被我夺回来。  我一直在努力地往前走，从来没想过停下来。 从我想要服药自杀的 23 岁，走到那个靠学打外科结振作起来的新阶段，再到努力地站起来，接着走，终于走到了现在，这个可以帮到更多人的 30 岁。花了比别人更长的时间，走了更远的路，还好我总算到达了想去的地方。 这么看，我真是挺努力的，对不对？ 不过也真是辛苦啊，这一路。 记录人的话： 我是小邱，是这篇口述故事的记录人，也是啦啦的同事。 记下故事的时候我流了不少眼泪，我很难想象，她是怎么有勇气「重新开始」的。 在人生被疾病全部打乱的时候，在站起来都很艰难的时候，在疼痛到绝望的时候，她怎么能够从走路开始学起，在 23 岁那年，重新开头一段和拐杖共生的日子，然后踉踉跄跄，一步一步地走到了现在的人生里。 我其实不敢想，如果有一天厄运的巨石落在我头上，我能不能一点一点掰开石头缝，重新走出一条路来？是她给我做了一个极好的示范：不能放弃，要一直走，哪怕是拄着拐杖。 记得有一次，我们去楼下买饭。人声鼎沸，我俩在狭窄的档口里艰难往前，螺狮粉的味道飘出来，油腻地粘在身上。 她靠着拐杖，突然回头对我露出狡黠的笑： 「我好想跑啊」。 「你知道么？我以前跑很快的，短跑冠军」。 她突然撑起自己右半边的身体，从人群里「跃」了出去。借着一侧拐杖的力，步子迈得极大，身体一上一下，长风衣被风鼓满，好像小鸟有了翅膀，楼道成为天空。 螺蛳粉的气味散场，她和风在楼道里穿行，我快步追着她走，心里想起前些天她发给我的一幅画。  啦啦的画 这是她梦里的场景。跑，在雪地里，在草丛里，在所有地方。 一直跑。 一直跑到飞起来。 |
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