再过几个月，蔡磊被确诊为渐冻症即将满五年。

在蔡磊之前，很多人根本不了解这个病究竟有多么可怕。它是一种罕见病，患者的身体会随着时间逐渐无力、萎缩，再恶化下去，人体会出现言语不清、吞咽困难、呼吸困难，一直到完全瘫痪。

可怕的是，渐冻症并不会影响患者的认知和思维能力，也就是说，得了渐冻症的人只能眼睁睁看着自己的身体是怎么恶化的，明显感受着身体出现什么情况，而无能为力。

由于病症所表现出来的就像是肉体被冻住一样，所以这个病被命名为“渐冻症”，它被列为世界五大绝症之首，至今没有任何阻止病情发展的方法。

蔡磊是2019年确诊的，他是京东原财务副总裁，患病的时候正值盛年，但突如其来的病症将他的生活完全打乱。

也是从那时起，蔡磊开始关注渐冻症，开始研究渐冻症的应对方法。五年的时间，网上对蔡磊渐冻症的反应从同情支持再到毁誉参半，再到出现大量诋毁反对质疑的声音。

有网友开始质疑，蔡磊真的是渐冻症吗？为什么他的行动与常人无异？是不是在装病博取流量？

声音不绝于耳，就在前不久蔡磊和妻子宣布再捐一亿投入渐冻症药物研发时，这种声音显得更加喧哗。

对此，蔡磊的妻子段睿哭着承认，是假名，全家都是假名字，而那一亿元，也并没有花完，事情的真相究竟是什么？

鲁中晨报：前副总裁被指“装病”？近照曝光！妻子哽咽发声

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蔡磊在被确认渐冻症两个月后，他决定和渐冻症抗争到底。这是一个好的时代，信息大量充斥着人们的生活，这让蔡磊看到了希望。

渐冻症是罕见病，但患病的人却非常多，最令人绝望的是，即使在如今医学科技发达的今天，医学用于神经退行性疾病的药物研发也都是失败的。

一次次的失败意味着渐冻症无药可医，只能让患者眼睁睁看着自己一步步迈入深渊。

蔡磊不愿意，纵然知道在他面前的是一个几乎不可能完成的任务，他还是尽了全力去做。

他动用了自己全部的人脉和资源，搭建数据库、寻求资金和科学家支持、推动药物管线研发，为数以万计的渐冻症患者提供支持。

这条黑暗的路途不知道多久才能重见光明，与其说光明是治愈的希望，不如说光明是蔡磊本身。

他为了给更多渐冻症患者希望，蔡磊发起成立了“渐愈互助之家”，现今已经接触了一万五千多名渐冻症患者。

渐冻症因为蔡磊变得家喻户晓，不过这条路他走得很苦，因为他的资金并不足以支撑研发。

他尝试过几次融资，但都受了挫，不得已，他和妻子将目光转向了主流——直播带货。

也正是一次次的露面，让蔡磊和妻子备受关注的情况下，还饱受着质疑。他们给自己的账号取名为蔡磊破冰驿站，账号从不到20个粉丝一直到四百多万，在外界的声音中，最多的就是“蔡磊装病骗钱”。

这么说的依据是，蔡磊根本没有丝毫病态，渐冻症的病症在他身上几乎看不出来。

外界的质疑就像是传不到他们的耳朵里一样，他和妻子一如既往。但蔡磊身为渐冻症患者，经常在网上搜集信息与其他患者一同交流，怎么会不知道呢？

但他不回应，是因为他没有时间、没有精力和能力应对，蔡磊的时间都用到哪里了呢？

蔡磊在朋友圈发布

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他在挣钱，他在给渐冻症患者希望。

除了直播收入，蔡磊还写了《相信》这本书，还有攻克渐冻症慈善信托，这些钱几乎都被用作临床研究，药物测试等等。

成功究竟有多远，没有人知道，蔡磊能做的，只有“奔跑”。

在身体患病的情况下，蔡磊仍然坚持高强度工作，会议、科研等等充斥着他的生活，与此同时，他还在和病魔做着抗争。

2023年7月的时候，蔡磊还能自由行走，说话只有部分词语发音不清，仅一年过去，蔡磊的病症已然恶化。

他口齿不清，吞咽困难，五年的时间，蔡磊身体状况已近晚期。就在今年五月份，蔡磊因为一场对常人来说再普通不过的感冒住进了ICU。

持续低烧、鼻音明显、呼吸困难、剧烈咳嗽、痉挛、窒息，生命的倒计时已然来临，他在想，如果扛不过去的话，家人还幸福吗？团队会不会继续？病友还会不会团结？

他确实是没有时间应对外界的谣言，能做的只能是一件事——报警。

蔡磊总说时间不够用，他表示中国每天有60多个渐冻症病人死亡，天天见人死，他不想再看到他们死了。

他知道自己在活着的时候很可能看不到那一天，但他的努力至少可以增大下一代人的希望。所以蔡磊对渐冻症药物研发不遗余力，四年来他已经投入资金4000万，在今年年初时，蔡磊夫妇表示再捐助一个亿，用于渐冻症科研项目。

没想到的是，这场风波就连蔡磊的妻子段睿也未能独善其身。但从前不说，现在却再也忍不住了，6月21日是世界“渐冻人”日，段睿在此时接受了媒体采访进行回应。

段睿

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她说，一家人现在使用的都是假名字，她能想到的第一点就是保护家人，但没想到这件事能闹出这么大动静，他们会在网络上出现那么多次，也没想到会有什么严重的后果，在后来知道之后，也无力改变了。说着说着，她开始有些失态。

此次回应中，段睿也回应了关于一个亿的新闻，在宣布之后，短短几天时间他们就收到了600多个科研合作的申请和邀约。

上观新闻：蔡磊回应再捐1个亿！

然而，这600多个科研团队并不能保证渐冻症能够治疗，他们也不能一下把钱都花出去，而是会分散到具体项目，进行“广撒网”的举动，来寻找渺茫的希望。

一个项目捐献几百万，他们跟进的项目已经失败了至少100多条，目前还保有100多条。

蔡磊表示，“不是救我自己的命，我基本上没有机会了。”早在2022年，蔡磊就已经开始规划自己的身后事。

他志愿捐赠自己的遗体和脑脊髓组织，为下一代人争取希望。以运动神经元病为代表的重大神经退行性疾病患者有大约1000万人，他想在死前救下1/10，救下100万人。

而现在，他多投入一分精力，就可以更快地救下这些人。

希望从来都不是突然出现的，而是无数人去抗争，去努力才看得到的，才能触摸到的。