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本帖被 妞妞乐乐 执行加亮操作(2022-06-04)
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每一位腹膜后肿瘤患者都有一段复杂的求医故事，都有过无数次被医生拒绝的经历。由于发病率低、位置特殊、手术难度大，很多医生因不擅长而拒绝手术。然而这类肿瘤虽然多数是恶性，但恶性程度低、生长慢，肿瘤也很少向远处转移，所以这类肿瘤患者的治疗机会多，治疗意义更大。
患者为何求治无门
患者李某2008年发现腹部巨大肿瘤，在当地剖腹探查后未能切除，后辗转全国各地大医院就诊，但没有医生敢接收他。当地医院给予超声聚焦刀治疗，花费很多但肿瘤依旧继续增大。患者抱着试一试的心理，再次来到北京。然而由于肿瘤巨大，与腹主动脉、肠系膜上动静脉紧密粘连，并压迫左侧肾脏、脾脏和胰腺，依旧没人敢做这个手术。经过某位外科医生推荐，患者找到我们。医生通过3个小时的手术，成功地将患者直径为20厘米的巨大肿瘤切除了。
腹膜后肿瘤的几大特点
腹膜后肿瘤是一类由腹腔、盆腔后方的腹膜后间隙长出来的肿瘤（胰腺、肾脏等器官长出来的肿瘤除外）。这类肿瘤有几大特点：
- 肿瘤比较小时，多数病人无自觉症状，等到有症状时肿瘤已经很大，所以这类肿瘤不容易早期发现。
- 腹膜后区域结构复杂，大血管多，一般外科医生不熟悉这个区域，一般教科书也没有关于此类肿瘤的标准术式，加上这类肿瘤发病率比较低，所以在一般医生眼里这类手术难度很大。
- 发现这个病后，病人和家属往往不知道找哪科医生，有的找普外科医生，有的找泌尿外科医生，还有的找妇科医生，很茫然也很盲目。
- 这类肿瘤多数是恶性，但恶性程度低，生长慢，对周围器官及血管多是推挤而不是浸润，肿瘤也很少向远处转移。综合腹膜后肿瘤的这些特点，就不难理解上述病人就医经历的曲折。
“特效药”治不了腹膜后肿瘤
现在很多人生病后会从网上了解看病信息，尤其是那些疑难杂症患者。我们接诊的腹膜后肿瘤病人，多数都是通过网络途径了解到哪家医院能够手术治疗。例如患者徐某2006年发现腹膜后脂肪肉瘤，在当地医院进行手术，2008年复发再手术，2009年复发第三次手术，但仅切除了部分肿瘤。患者去了上海几家大医院，医生都不愿意为其手术。后来家属从网上找到我们的团队，并最终成功切除了18斤重的肿瘤。
当然，网上也不乏虚假看病信息以及一些欺骗性广告，这就要求大家具有一定的鉴别能力。腹膜后肿瘤多为软组织肉瘤，这类肿瘤一般化疗药物无效，所以对那种宣传特效药物治疗各种肿瘤（当然包括腹膜后肿瘤）的信息要警惕。我们也曾多次见到在地方医院进行了很长时间错误化疗的腹膜后肿瘤患者。对于腹膜后肿瘤患者，当被外科医生拒绝或“判死刑”后，往往很容易从网上收集寻找各种治疗方法，无论有无权威认证、有无疗效，都要拿来试试。其实这样做是不妥的。建议患者在网上获取正确的疾病治疗信息。多跑几家医院寻求帮助
医者仁心，即使医生自己无法提供治疗，他也会尽全力推荐病人到可能为他治疗的其他医生那里去。当然，也有腹膜后肿瘤病人被当地医生断言“去哪里也无法切除”的。这个时候也不要放弃，可能这位医生接触这种病例少，不了解行业发展状况。尤其在腹膜后肿瘤领域，由于了解的人并不多，因此出现这种情况不足为奇。患者和家属不要放弃，才有希望找到专家和好的治疗方法。
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